Mon cancer du sein

MON CANCER DU SEIN

PARCE QUE CE JOURNAL EST DESTINE A VOUS AIDER A SURMONTER DES MOMENTS DIFFICILES AVANT TOUT

JE LE PUBLIE ENTIEREMENT SUR CE BLOG. DEMAIN EST UN AUTRE JOUR !

voici mon ETINCELLE D'ESPOIR POUR ECLAIRER VOS SOIRS !

COURAGE, COURAGE A TOUT LE MONDE. LE TEMPS QUI PASSE EST NOTRE VICTOIRE !

MERCI DE VOS SOUTIENS ET DE VOS MESSAGES TRES IMPORTANTS POUR MOI - MERCI POUR VOTRE GENTILLESSE.

RECIT autobiographique du jour où le ciel m’est tombé sur la tête,

J’ai tenu un journal, jour après jour. Voici aussi les photographies de ma transformation. Et au cas où un éditeur s'y intéresse ou si vous souhaitez me poser des questions ou encore besoin de soutien, vous pouvez m’envoyer un e-mail à :

         pascalinedelebarre@hotmail.com

                   Merci d’avance pour votre aide.

 AVANT  PENDANT     7Mois aprés            APRES

Le ciel m’est tombé sur la tête !

Je me croyais pleine de force, de vie et en bonne santé. Même, si je ne prenais pas toujours le temps d’écouter mon corps ou de m’arrêter quelques instants pour récupérer, j’étais loin de m’imaginer ce qui m’attendait.

Aller toujours plus loin, ne pas s’arrêter, ne pas s’écouter, faire tout ce qu’il y avait à faire coûte que coûte.

Eh bien, il m’en a coûté !

C’était un samedi, en début d’après-midi, un beau jour d’Octobre ensoleillé comme nous en offre l’arrière saison, une bande médiane d’environ quatre centimètres de large, très régulière apparaît sur mon sein. On pourrait croire avoir utilisé une règle pour la tracer. Cette trace est rouge telle une inflammation. Cela me semble bizarre mais ne m’affole pas. A la palpation du sein, on ne sent rien, pas le moindre petit kyste... Je vais consulter.

Le médecin traitant me prescrit une mammographie de contrôle que j’aurais souhaitée passer de suite mais...

Le samedi est solitaire. Pourquoi nombre de problèmes surgissent le week-end quand tout est fermé, mais ce n’est pas grave, il ne s’agit pas d’un cas d’urgence mais d’un contrôle.

Le lundi, j’obtiens un rendez-vous pour l’après-midi. Je suis tracassée, j’ai hâte d’avoir passé cet examen. La mammographie est normale, rien n’est décelé, d’ailleurs le sein ne porte plus aucune trace inflammatoire, tout a disparu. Je rentre chez moi complètement rassurée, ouf, j’ai eu chaud !

Le mercredi, quarante-huit heures plus tard, une petite boule apparaît sur le côté du sein droit sur la partie supérieure. On la palpe sans problème.

A nouveau, rendez-vous chez le radiologue, je suis inquiète mais confiante, je ne pense pas une seconde qu’il s’agit là du début de mon cancer.

Il me reçoit très vite. Dans la salle d’attente, un patient lit un magazine, une autre tente de maîtriser les gestes impatients de son petit. Mon regard observe inlassablement les rosaces du plafond. Les chaises craquent sous l'assise de clients qui s'impatientent de l'attente. J'aime l'ambiance de cette pièce : des murs très hauts au bout desquels s'étendent des moulures, un plafond décoré d'une rosace imposante, un vieux parquet ciré brille comme un miroir, on y aperçoit le reflet des chaises et nos ombres dans le soleil. Le charme des traces de braises qui l'ont brûlé quand les cheminées fonctionnaient laissent des empreintes d'une couleur marron foncé qui accentuent la couleur miel des lames du parquet, une odeur d'encaustique qui me rappelle le temps où enfant, je cirais mon bureau d'écolier d'une épaisse cire jaune contenue dans un gros berlingot. Mon imagination voyage, mon esprit s'abandonne, ma rêverie m'emporte vers tous ces personnages qui ne sont plus et qui ont foulé le même sol que nous à une époque révolue. Qui vivait ici et quelle était l'utilité de cette pièce ? Des images défilent devant mes yeux perdus dans le vide, des parfums surgissent du passé quand une voix me réveille de la torpeur dans laquelle je m'étais plongée :

- Madame DELEBARRE !

Je m’avance, souriante et tendant la main au radiologue je salue cette personne.

- Bonjour Madame,

Echange de politesse, prise de nouvelles sur la petite famille qu’elle connaît. J’explique ce qui m’arrive. L’examen, une fois de plus ne révélera rien, on parle d’un kyste. A surveiller !

Je rentre chez moi, et le temps passe. Pourtant, je demeure inquiète au fond de moi, cette petite boule fait partie de moi maintenant. Je ne peux m’empêcher de la palper, de la faire bouger entre mes doigts. Elle m’ennuie. Je fais nombre de mammographies, tous les trois mois environ et chaque fois on me dira, c’est un kyste, pas de problème ! Je décide de changer de gynécologue, même verdict, pas d’inquiétude, c’est un kyste ! Cependant me voyant inquiète sans doute, elle me propose de repasser une mammographie avec ponction afin d’éliminer toute idée noire de ma tête.

Ayant l’habitude de travailler avec un radiologue, elle m’envoie consulter une autre personne pour cet examen.

Le radiologue est très rassurant peut être trop d’ailleurs. Il effectue la mammographie, palpe le sein et me dit que je n’ai pas besoin de ponction, que dans mon cas, ce n’est pas utile.

Et c’est là, la véritable erreur ! La ponction aurait révélé la tumeur qui n’avait alors que six mois d’existence et qui était encore toute petite.

Mais à ce moment-là, je sors de chez lui totalement rassurée par ses propos, j’avoue même avoir été soulagée qu’il ne m’est pas fait de ponction, j’avais peur de cet examen. Pourtant la peur n’évite pas le danger ! Si l’on vous prescrit une ponction, insistez pour qu’on vous la fasse, surtout insistez même si cet examen est douloureux ou simplement désagréable. Ce n’est pas une expérience que j’ai vécue et je ne peux donc pas en parler, j’imagine juste que ce ne doit pas être une “partie de plaisir”.

Je ne retourne pas voir la gynéco car je suis totalement rassurée, certes, je préférerai qu’on m’enlève ce kyste mais je ne trouve personne qui accède à ma demande.

Quelques mois plus tard, la soeur d’une amie est opérée, on lui enlève un nodule au sein qui sera négatif. Je vais lui rendre visite ! Nous parlons de l’opération puis de mon fameux kyste. Je lui confie que personne ne veut l’enlever et qu’il me chagrine. Elle me donne l’adresse de son gynécologue qui a la réputation d’être énergique et efficace. Vais-je enfin trouver quelqu’un pour m’opérer ?

Nous sommes au mois d’août, un an après la découverte de ce kyste, un an que cette boule m’agace. La gynécologue me rassure, pour elle, il est évident que c’est un kyste, la palpation ne l’inquiète pas, les seins sont souples. Ce qui change c’est ce qu’elle me dit :

- Madame Delebarre, je ne suis pas inquiète. Par précaution nous allons repasser une mammographie et de toute façon, à la rentrée, étant donné votre gêne nous l’enlèverons.

Quelle joie à ces mots, enfin une personne qui se soucie du bien-être moral d’un patient, je peux vous assurer que j’ai béni mon amie de m’avoir envoyée vers cette gynécologue. C’est une femme d’environ mon âge, très active, très dynamique, très énergique, à l’écoute de ses patients, prenant son temps pour expliquer le moindre détail et c’est très agréable de comprendre pour se soigner !

Sur ces paroles efficaces, elle m’envoie vers un radiologue de l’hôpital ST ANDRE.

Puis, le ciel m’est tombé sur la tête !

Le verdict est mauvais, la radiologue trouve une évolution entre la mammo de juillet et la mammo d’août. Elle demande une I.R.M. ( résonance magnétique) programmée pour le deux septembre. Je suis en vacances, J’ai peur !

I.R.M..... TUMEUR.... OPERATION...

Tout se bouscule ! I.R.M. à résonance magnétique, je peux vous dire que la résonance s’est longtemps fait entendre...

TUMEUR, dans un premier temps, c’est le chaos, l’effondrement puis comme un zombi, j’avance, je me demande pourquoi cela m’arrive et surtout comment je vais le gérer.

Après deux jours d’errance, d’interrogations, je réagis. Alors, je ne pense plus qu’à une chose, l’opération, enlever cette cochonnerie de mon corps, je me suis sentie sale. Ce que j’avais craint à plusieurs reprises, ce dont j’avais eu peur, était là, en moi et me dévorait, me prenait ma vie. Même si tout s’est enchaîné très vite, le temps m’a paru long, très long, trop long ! Je comprends le désarroi des personnes qui doivent attendre longtemps un traitement ou une opération, faute de place par exemple.

L’ATTENTE est INHUMAINE !

ELLE VOUS TUE UN PEU PLUS CHAQUE JOUR !

Puis arrive le jour de l’opération,

                                   le 07 septembre

et il y a APRES ...

Je rencontre le Professeur H., le chirurgien qui va m’opérer, Tumeur de grade III, tumeur importante, on ne sait pas si l’on va sauver le sein, tout dépend ce qu’il vont trouver lors de l’opération. Ca m’est égal, s’il veut, il peut enlever les deux, je m’en moque pas mal, tout ce que je demande c’est qu’il me débarasse de cette cochonnerie. Puis l’anesthésiste et vogue la galère...

Tout va très vite et c‘est bien. Ca m’évite de ruminer et d’être rongée d’inquiétude. J’ai peur mais c’est moi qui remonte le moral de mon compagnon. Je tiens des propos dont je ne me rends même pas compte, les mots que je prononce comme :

- Ne t’inquiète pas, si tu es seul, maman viendra t’aider.

Je me sens déjà morte, j’organise la vie future des personnes qui m‘entourent sans me rendre compte que j‘ajoute encore une dose d‘inquiétude à leur angoisse.

Je rassemble mes affaires pour l’hôpital, je prévois pour faire garder les enfants, les courses, l’intendance, toutes ces choses de la vie courante...

Le 06 Septembre, après quelques bilans sanguins et une visite chez l’anesthésiste, j’entre à ST ANDRE pour une opération programmée le lendemain.

Le 07 Septembre - JOUR J

Le jour J. Je suis la première à ouvrir le bal, 06 h 30 au bloc. L’équipe qui vient me chercher n’ést pas en retard. J’ai avalé une potion magique au gout de jus de pomme (c’est un calmant). Etant donné que je ne prends jamais le moindre calmant, je suis très vite complètement décontractée. Je m’en vais avec les brancardiers. Dédale de couloirs, je fixe les lumières, je me promène, j’ai la sensation bizarre d‘être comme sur un coussin d‘air, c‘est très agréable voire confortable, je pars vers l’inconnu, je suis tranquille, reposée, je flotte dans l’air, Dieu que je suis bien ! Je pense qu’ils peuvent tout enlever, je m’en moque complètement, ce n’est pas primordial dans ma tête, j’ai accepté le fait de ne plus avoir de seins.

Je suis bien, je me sens bien, j’aime plutôt bien l’anesthésie, on s’en va tranquille vers un sommeil profond et plus rien n’existe autour de vous, le Néant. Je n’ai pas peur de la mort, il faut passer par là pour renaître, ce sont là, tout au moins mes opinions. C’est juste qu’elle occasionne toujours beaucoup de problèmes et de souffrances. Quand on est jeune et qu’il y a encore des enfants à élever, c‘est très compliqué. C’est un passage difficile, certes on a pas vraiment envie de tout quitter mais quand elle nous surprend, que voulez vous, on a pas le choix. Je pense que c’est aussi très difficile pour ceux qui restent face aux problèmes de vie courante, tout gérer en plus de la souffrance. Je ne me suis jamais trouvée confrontée à cette situation, aujourd’hui, c’est moi qui inquiète mon entourage.

Tout ce que je souhaite, c’est prolonger ma vie de quinze à vingt ans pour amener l’âge de ma dernière à une bonne vingtaine d’années. Même s’il est difficile de perdre sa mère à tout âge, les choses sont plus faciles à comprendre à vingt ans. Alors je pourrais partir avec plus de quiétude, une sensation de devoir accompli, vers la lumière éternelle. Si quinze à vingt ans peuvent m‘être accordés, c’est à cet instant tout ce que je demande. Bref, je m’égare, ces pensées qui effleurent mon esprit sur le chemin du bloc ne sont que des pensées ! Je ressens le besoin de me reposer. Je ne réfléchis plus, je ne peux plus.

Le brancardier se penche sur moi et m’informe qu’on va me changer de lit pour passer au bloc. Naturellement, je m’assois, ça tangue un peu mais j’y arrive réagissant encore aux paroles des brancardiers. C’est alors qu’ils se précipitent sur moi, ils m’allongent doucement et j’entends :

- Ne bougez pas, on va vous aider !

Je n’ai rien eu à faire. Moi qui ai l’habitude de tout gérer, refusant bien souvent de l’aide, je me laisse faire, je ne réagis pas,

Pour autant que je me souvienne, ils étaient deux : un aux pieds, un aux épaules, et me voilà soulevée, transférée sur l’autre lit. Je ne bouge plus, me voilà sous les feux de la rampe. Un à droite, un à gauche de forme rectangulaire, impressionnant, je découvre la salle d‘opérations.

J’entends des voix lointaines, du monde qui s’affaire, tiens en voilà un qui s’approche, je ne le distingue pas très bien, je n’entends que sa voix agréable et gaie, c’est une voix d’homme, est-ce le chirurgien ? Aucune idée :

- Bonjour, comment ça va, vous vous sentez bien !

Je réponds “oui” sans savoir à qui je m’adresse, impossible de voir qui me parle, je distingue des blouses vertes dans le brouillard puis j’ai dû sombrer d’un seul coup car c’est le trou noir.

Dans la salle de réveil, une infirmière s’approche, me tapote la joue, elle parle dans un téléphone, elle me dit que l’on prend de mes nouvelles. Je dors encore, je souris mais je ne réponds pas, pas la force ! j’ai sommeil. j’entends des paroles rassurantes :

- tout s’est bien passé, elle est réveillée, tout va bien,

Moi, je pense que je n’ai pas assez dormi, je me rendors, j’ai sommeil, je ne souffre pas !

Je me réveille dans ma chambre au cours de l’après-midi très apaisée, je ne ressens aucune douleur, les infirmières passent, j’ai l’impression de les apercevoir toutes les heures, je me demande pourquoi elles viennent si souvent.

Je me sens bien, toujours envie de me reposer, très calme, l’anesthésie n’a sans doute pas terminée ses effets.

Je me souviens avoir eu soif et faim mais je ne me rappelle pas si j’ai mangé.

Je ne sais même plus qui est venu me voir ce jour-là. J’ai passé une excellente nuit, à part le fait d’avoir une perfusion à gauche et des redons à droite. Je n’ai pas l’habitude de dormir sur le dos mais cela ne m’a pas gêné mon sommeil. J’ai dormi comme un bébé toute la nuit, toujours sans souffrir.

Ils ne m’ont pas enlevé le sein gauche, il est toujours là, à droite je ne sais pas ce qu’il reste mais qu’importe pas très important !

Le 08 Septembre

Ce matin, tout va bien, on m’a retiré la perfusion. Je suis allée aux toilettes seule, sans nausée, sans vertige ! J’ai fait ma toilette, je me suis badigeonnée de mon lait déodorant et d'eau de toilette pour chasser cette odeur de bétadine, nécessaire je n'en doute pas mais pas très agréable. Que cela fait du bien, Je me sens très bien, excellent moral. Je suis chouchoutée par un personnel extraordinaire. Des personnes qui ont leur place dans leur métier. Accueillantes, gentilles, douces, dévouées, souriantes, elles sont super ! Viva l'unité 36.

L’équipe d’infirmières est passée. Mardi matin, on m’emmène à PELLEGRIN passer une scintigraphie osseuse, radio des poumons et du foie en taxi ambulance. Ils ont raison, ces foutues cellules sont sournoises et il vaut mieux les avoir à l’œil. Les redons me donnent mal dans l’épaule, je ne peux pas la bouger correctement mais cela reste très tolérable. Ceci mis à part, rien à signaler.

Le 09 Septembre

Je bouge mon épaule de mieux en mieux. Les malades et le personne qui m’entourent sont aimables et sympathiques. L’ambiance est familiale. La chaleur est accablante ! Mes journées se passent à lire, écrire ou regarder la télévision. Je suis bien, il y a tellement longtemps que je ne m’étais pas reposée que j’apprécie. J’ai l’impression d’être dans un hôtel ***** étoiles...

Je ne me suis jamais autant occupée de mes ongles. Le vernis est renouvelé tous les jours. A la maison, je n'ai bien souvent pas le temps !

Je lève le bras et je sais le mettre derrière la tête et derrière le dos. L’infirmière passe m’enlever le redon du sein. Je ne suis pas franche, j’ai peur d’avoir mal mais je n'ai pas le choix ! C'est l'heure : elle me demande de respirer longuement la bouche ouverte puis me dit de bloquer la respiration. Elle retire doucement le redon. Je n’ai pas mal, je sens comme un fil qu’on tire sous la peau mais cela ne demeure qu’une sensation, pas une douleur. Nous recommençons cette opération plusieurs fois et voilà c’est terminé !

Elle me fait le pansement. Elle me montre ce qu’est un redon. Une fine canule souple, plastifiée bleu moyen (curieux, je suis gâtée, c’est ma couleur préférée) d’environ 15 cm de long. Tout cela dans mon sein sans que je le vois et sans que je le ressente. Je n’ai plus que les deux redons correspondant au curage des ganglions mais ils sont moins gênant pour les mouvements. Ceux-là seront retirés dans la majorité des cas à J + 5.

Depuis minuit, je suis à jeun, demain écho du foie.

Le 10 Septembre

Depuis que je suis réveillée, j’ai faim mais faim, je sens l'odeur du café me chatouiller les narines et je dévorerai bien une baguette blanche et chaude avec beaucoup de beurre dessus, je ne peux pas décrire la fringale qui m'envahit. Je râle l’écho prévue à 8 heures n’est toujours pas passée, il est plus de 9 heures. Je préviens les infirmières, si à 10 heures cet examen n'a pas été réalisé, je mange. A 10 heures, l’infirmière confuse vient me dire que c’est annulé et reporté. Je suis en colère, c'est la seule fois que je manifesterai mon caractère non pas contre les infirmières mais j'ai maudis celui ou celle qui m'a fait attendre. Je peux comprendre qu'il y a des urgences mais Diable n'est il pas possible de s'inquiéter d'informer le service que les examens seront annulés et d'avoir un minimum d'attention pour les gens qui viennent de subir une opération, qui ont besoin de forces. Je me dis que la prochaine fois j'attendrai mais pas plus d'une heure. J’ai faim, j’ai soif, il fait une chaleur énorme, mon estomac me fait mal, style vaso constrictor ! On m’apporte un café et des biscottes, ce qui me calme. J’ai trouvé un ventilateur dans le fond de l’armoire. Super ! il fonctionne, je commençais à étouffer. Puis s’écoule une journée tranquille. L’interne passe et m’informe que mes redons seront enlevés demain. L’hôpital ST ANDRE n’ayant pas de service de médecine nucléaire, j’ai le droit à un petit tour en ambulance, c’est une première pour moi ! demain scintigraphie osseuse à PELLEGRIN. Je me pose des questions sur la chimiothérapie. J'ai entendu qu'il est parfois difficile de supporter certains effets secondaires. Je n’ai pas le choix, il faut faire avec ! Ma sortie est prévue pour Jeudi. Déjà, dommage j’étais bien ici mais la maisonnée m'attend.

Le 11 Septembre

Ce matin, scintigraphie osseuse. Je suis partie en ambulance vers 08 H 00 de ST ANDRE. A 09 H 00, on m’a injecté un traceur dans le sang. Depuis, j’attends car le passage du marqueur dans les os est très long, trois heures en moyenne. Je dois passer la radio à 11 H 45.

Ah ! j’oubliais, très important, on m’a enlevé les redons de l’épaule, quel soulagement. Je ne suis plus obligée de traîner ces tuyaux et cette poche désagréable. J’ai l’impression d’avoir retrouvé la liberté. Je n’ai pas eu mal. Je peux maintenant quitter la tenue de malade et j'ai mis mes vêtements, mes petits vernis noirs, je me sens revivre. Je n’ai plus que mes cheveux à laver et je serais redevenue moi-même. Je reporte un soutien gorge, le bonnet droit à l’air un peu grand mais je n’en ressens pas de gêne pour le moment. Je suis tellement contente d'avoir mis ma petite robe.

A l’hôpital PELLEGRIN, je suis choquée, je vois beaucoup d’enfants faire des examens, des grands, des petits, des bébés, alités et sous perfusion. Même si je connaissais la misère du monde et que je n'ignorais pas la détresse des enfants, ne serait-ce que par le téléthon, rien ne vaut d'y être confrontée. C'est affligeant et ma sensibilité de mère est atterrée. Cela va avoir pour effet de me donner de la force, moi qui ai fait un cirque pour manger, je vais essayer de ne plus m'emporter pour des riens, cela va être difficile mais je me promets bien d'essayer ne serait ce que pour le respect de ces enfants qui ne se plaignent pas, qui arrivent encore à jouer et sourire, quelle leçon de vie, ils me donnent ! Etre malade adulte est difficile, la maladie nous semble toujours injuste et insupportable mais quand cela s’abat sur un enfant, c’est la galère, l’injustice totale ! Quelle mère ne voudrait pas prendre la place de son enfant pour lui sauver la vie ? Quand j’ai vu ces petits bout’chous avec leur misère, je me suis dit que je n’avais pas le droit de me plaindre, j’étais même contente que cela soit tombé sur moi et j’ai prié pour demander la protection au Seigneur pour mes enfants afin de ne jamais vivre cette épreuve.

On m’appelle, on m’allonge puis une grosse boîte se déplace lentement sur tout le corps, cela dure 20 minutes mais j’ai l’impression que c’est plus rapide . La scintigraphie est normale. A 12 H 05 , on me sert un repas à l’hôpital PELLEGRIN, il est trop tard pour la restauration à SAINT ANDRE. Je mange dans un espace aménagé, prévu au moins pour une vingtaine de personnes. Je suis seule devant mon assiette, je n'ai pas très faim, j'ai encore en mémoire ces enfants malades ! A nouveau l’attente du taxi. 13 H 00 pas de taxi, 13 H 30 toujours pas de taxi, depuis 12 H 05 cela me désespère, je décide de patienter encore ¼ d’heure, j’ai mal aux fesses, je suis assise sur une chaise depuis 09 Heures ce matin, depuis l'opération je vais du lit au fauteuil et je me sens épuisée. 13 H 45 pas de taxi ! Je vais au secrétariat leur demander de rappeler l’unité 36 de ST ANDRE pour savoir si je rentre à pieds. Je ne me mets pas en colère ! Enfin, vers 14 H le taxi arrive. Je rentre dans ma chambre, je me repose. Je suis fatiguée. Après m'être reposée je me lave les cheveux. Enfin propre ! Propre comme un sou neuf disait mon regretté grand père Henri. Je pense à ceux qui sont dépendants, Il doit être insupportable de toujours solliciter l’aide des autres pour les choses de la vie courante.

Nana, surnom de ma fille, vient tous les jours en sortant de l’école, aujourd’hui, elle est passée avec Céline, elles ont 14 et 15 ans, elles sont mignonnes et m’apportent beaucoup de réconfort et de gaieté. Les infirmières m'informent que ma radio du foie est prévue pour demain. Mauvais souvenir que cette radio, je ne vais pas m'énerver, je prends la décision de manger et d'annuler moi même la radio si je ne suis pas descendue pour 09 H 30. Je prendrais rendez-vous dans le privé et je les ferais plus tard. De toute façon, si le foie a de mauvaises cellules, je pense que c’est fichu alors fichu pour fichu, autant le savoir le plus tard possible. « Raisonnement idiot » Je pense surtout à la chimio et les rayons qui vont suivre. Je vais pouvoir prendre un abonnement à ST ANDRE !

Le 12 Septembre

Echographie et radio passées, je remonte dans ma chambre. Je prends mon petit déjeuner avec bon appétit, une fois de plus j’avais faim ! Comment se fait-il que j’ai toujours faim. A la maison, je ne prenais qu’un café le matin.

Je me pose parfois la question de savoir si le stress ne me nourrissait pas ! Vous savez en bonne mère de famille, pensez à ceci pour un tel, à telle autre chose pour l’autre, ne pas oublier le rendez vous de l’une puis le rendez vous de l’autre, planifier tout ce qu’il y avait à faire dans la journée, voire dans la semaine, sans jamais obtenir l’aide de personne devait me remplir l’estomac !

Eh oui, c’est la vie banale et routinière d’une mère de famille qui a choisi d’avoir quatre enfants. je pense que le stress qui m' envahissait sans que je m'en aperçoive devait bloquer le bon fonctionnement de mon organisme. Je l'ai laissé me dévorer ! Un peu d'humour pour dédramatiser. Je ne me plains pas, j’essaie de comprendre comment je suis arrivée à oublier de vivre pour arriver à accomplir les diverses taches ménagères.

Je comprends aussi que la guérison du cancer ne peut se faire sans un moral d’acier. Ne plus laisser les ions négatifs m' envahir. Avoir le moral ! Sans arrêt je me le répète : ZEN, soit ZEN, ait

L E M O R A L !

Je décide de mettre un plan au point car on ne repousse pas les ions négatifs, les paroles qui vous blessent, les choses qui ne se font pas comme vous le voulez uniquement en se disant que le stress ne vous envahira plus. Non, je suis obligée de faire un travail sur moi.

Ma charte du moral à lire autant de fois qu’il le faudra !

Si je ressens de la tristesse et que les larmes envahissent mes yeux, laisse les pleurs s’en aller, ferme les yeux, respire profondément et répète toi sans cesse « tu ne passeras pas, tu ne m’atteindras pas, je vais bien, je vais très bien, j’ai le moral ». Je sais qu’il est essentiel de se le répéter pour chasser ces énergies négatives qui ne demandent qu’à vous détruire en pénétrant votre esprit dans le conscient et l’inconscient. Je peux aussi penser à des cas plus désespérés que moi, il y en a toujours. Je peux penser à ces petits qui ne connaissent que la souffrance depuis leur naissance. Ces enfants me donnent des leçons car malgré tout ils savent encore sourire ou jouer pour la plupart, ils sont forts et courageux ! Alors, je me dis que je n’ai pas le droit de ne pas avoir le moral, ne serait-ce que pour les soutenir en leur

montrant que la force de vouloir garder le moral est essentielle.

Je peux chasser les énergies négatives en repensant à une chose, un voyage ou une personne qui m’ont apporté du bonheur.

Une nouvelle vie doit commencer !

Les détails de la vie courante ne doivent plus vous perturber, je dois leur fermer la porte au nez, avoir plus de volonté pour imposer ce que j’ai envie de faire ou non.

Je vais bien, je vais très bien et j’ai le moral.

Le 13 Septembre

Voici arrivé le jour de ma sortie. On m’a enlevé tous les pansements, les cicatrices sont propres, sèches et peuvent donc rester à l’air libre. Le professeur est passé, tout va bien, on attend les résultats pour la chimio ou la ré-opération, bref on attend. Il m’appellera la semaine prochaine.

Je suis déjà prête depuis un moment et je suis comme un lion en cage. Maman vient me chercher à 14 Heures, nous rentrerons à pieds, je l’ai vivement souhaité. J'ai envie de respirer les beaux jours de septembre, aujourd'hui le soleil est au rendez-vous, sentir ses rayons chauffer ma peau. Nous sommes à 15 minutes de la maison et je me ravie de faire ce chemin. Dehors, je retrouve tous mes repères, ce quartier où je me suis tant promené quand j'allais bien. J'ai une sensation indéfinissable de retour, comme si ma vie recommençait. A cet instant, je suis différente, je ne me sens plus la même, il y a comme une interruption dans ma vie d'où je repars sereine, c'est une deuxième naissance.

Je vais retrouver mes deux petites de 4 et 10 ans et je suis immensément heureuse. A demain !

Le 14 Septembre

Je suis allée chercher mes petites à l’école hier soir, quel accueil ! que de calins ne m’ont-elles pas réclamés. Cela fait chaud au cœur ! Ce matin, je reprends mes activités, je les accompagne à l’école. Je me rends auprès d'une société de nettoyage pour me décharger de l'entretien du linge pour quelque temps, c’est accessible et cela me rendra bien service « Inutile de dire que je ne m'en servirais jamais». Je suis vite fatiguée mais je n'écoute pas les douleurs de mon bras. Il m'arrive même de porter des choses trop lourdes, on m'a bien prévenu que je risquais d'attraper le « gros bras » la lymphe risque de me jouer des tours suite au curage ganglionnaire. Je me connais, je suis une entêtée et j'ai décidé de rééduquer ce bras. En fait, je n'ai pas le choix, je suis une mère et je ne peux pas solliciter les personnes autour de moi à chaque fois que j'ai envie de faire un geste déconseillé, d'autant plus que dans quelques jours, je serai seule et qu'il faudra assumer. Cette après-midi après avoir accompagné les enfants à l’école, je me suis allongée. Cette nuit, j’ai pu dormir sur le côté opéré sans souffrir.

Le 21 Septembre

Les derniers jours écoulés sont routiniers, le train train de la vie quotidienne : ménage, enfants, amis effondrés à qui j’essaie de remonter le moral en voulant garder le mien. J'ai pourtant envie d'un peu d'humour, de réconfort pour me réconforter et ce n’est pas vraiment le cas à part Maman et Tatie Huguette.Ce que je n'ai pas voulu assumer avant avec l'annonce de mon cancer, ce temps d'isolement volontaire pour mieux digérer ce qu'il m'arrivait me poursuit maintenant. Mais pourquoi est-ce moi qui doit sourire devant des personnes affectées dont les yeux éteints m'expriment la détresse et la tristesse mal réprimées. Tant pis ! Il en faut plus pour m'anéantir. D’où me vient cette force ? La foi, sans doute la foi ! Aujourd’hui à 17 Heures, je vais avoir le verdict de ma vie et mes résultats. Je crois être prête à tout entendre même si je dois repasser sous les feux de la rampe pour enlever un sein. Je ne sais pas vraiment expliquer pourquoi je suis sereine, sans doute l’instinct de survie.

Je rentre de l’hôpital !

Tumeur cancéreuse de 3 centimètres confirmée de grade 2. Les ganglions n’ont pas été touchés. Hourra devrais-je m'exclamer ! C’est une tumeur d’origine hormono sensible. Je m'en sors plutôt bien d'après les médecins.

Résultat des courses :

- six séances de chimiothérapie avec perte des cheveux vers le vingtième jour. Radiothérapie tous les jours de la semaine pendant cinq semaines et traitement au tamoxifène pendant cinq ans. Pas de surprise, la check list du malade vous avertit. Personnellement, je préfère connaître le programme des réjouissances même si... ce n'est pas génial comme invitation !

J'adopte la positive attitude, dans l'ensemble, je peux considérer que ce sont des bonnes nouvelles puisqu'on peut faire quelque chose pour moi.

Le 22 Septembre

Ce matin, je suis allée chez le prothésiste capillaire, bonne nouvelle j'économise les frais de coiffeur pendant quelques temps, j’ai essayé maintes et maintes coiffures, courtes, longues hum... J'opte pour une gris cendré méchée courte. Superbe ! Comme me le démontre le prothésiste, c'est un intérieur aéré (plein de petits trous) qui laisse respirer le cuir chevelu qui imite parfaitement la peau de mon crâne et je défie quelqu'un d'identifier qu'il ne s'agit pas de mon crâne surtout les jours de grand vent... J'ai peur qu'elle ne s'envole mais une fois essayée mes craintes sont envolées. Je prends la décision de me faire raser la tête pour ne pas voir mes cheveux tomber, de toute façon c’est ce qui m'attend dans un mois.

Je rentre à l’hôpital mardi prochain à 9 Heures pour l’implantation d'une chambre de chimiothérapie appelée SIP, mes veines trop fragiles et ne supporteraient pas les injections directes. ANESTHESIE LOCALE, aie aie aie... La chambre est implantée sous la peau en dessous de l'os ...... , je sors mercredi si tout va bien. Je serais dans la même unité que lors de mon opération. Demain samedi, j'ai prévu du shopping alimentaire.

Le 26 Septembre

Jour J pour l’implantation de la chambre de chimiothérapie. L’anesthésie générale ne m'a générée aucune appréhension, mais l’anesthésie locale m'angoisse. Je supplie une anesthésie générale mais rien ny fait. Je ne veux rien voir ni rien entendre. Il est prévu de la musique pour les gens sensibles, pourvu que ce ne soit pas du RAP. Je plaisante c'est bien sûr de la musique douce qui est diffusée mais j'ai peur !

Je suis à la chambre 13 , bon ou mauvais présage qui le sait ! Le 13 ne m’a pas laissé de mauvais souvenir jusqu’à présent.

C'est une chambre individuelle avec cabinet de toilette et WC individuel, c’est mieux. Je nettoie toute la cuvette avec mes lingettes, incorrigible maniaque ! C’était parfaitement propre mais... c’est complètement psychologique, parfois je me dis que je vais vers des troubles obsessionnels compulsifs (TOC). Après je veux l’essayer et hop ! ça ne râte pas, reine des gaffes, au lieu d’appuyer sur l’interrupteur, j'appuie sur l’alarme. Je pousse un gloups de frayeur en voyant le gros bouton rouge clignoter et se plaindre. Après quelques secondes de tétanisation, je cours vers la porte pour avertir les infirmières que ce n'est qu’une erreur.

J’ouvre la porte brutalement sous l’emprise de l’agacement « Dieu merci, elle s’ouvre vers l’intérieur » et je me retrouve nez à nez avec l’infirmière. Nous sursautons toutes les deux laissant échapper un cri de stupéfaction. Je n'ose imaginer l'état de l'infirmière si la porte s'était ouverte vers l’extérieur, je l’assommais !

Elle se tient sur le seuil, une main sur la poitrine et s'écrie :

oh ! elle m’a fait peur !

Moi hyper stressée, je lui dis tout excitée ce n’est rien, ce n’est rien, je me suis trompée. Je me mors les lèvres devant son regard visiblement soulagé.

Le service redevient calme et je retrouve mes esprits bref tout rentre dans l’ordre.

En avant les examens, c'est l’heure de l' électrocardiogramme. A 10 Heures, j'ai le droit à l’échographie cardiaque.

Je suis terriblement énervée. J'attends avec impatience et stress. J'aimerais tellement avaler la petite potion à la pomme et une anesthesie générale. Je suis hyper mais hyper stressée, je ne sais même pas traduire mon état sur mon cahier, je l'envoie balader et je me ronge les ongles quand un bref coup dans la porte puis son ouverture m'avertit que c'est l'heure !

Tonitruant bonjour Madame, je leur souris avec un air pincé, je les regarde comme des monstres, j'ai vraiment très peur.

Clic, clac, les freins. Le lit avance dans le couloir sous la poigne des deux hommes puis en route pour la promenade dans le dédale de couloirs pour la pose du petit boîtier salvateur de mes veines.

Ah, l'anesthésie locale, Jamais plus ça !

Je me suis sentie partir, j'avais l'impression qu'on voulait m'implanter une immense boîte, je ressens tout, quand ils appuient, quand ils écartent les chairs, je ne souffre pas mais le fait de sentir l'effleurement des gestes sur ma peau, la chaleur du sang qui coule, je suis prise de malaise, je transpire abondamment, les nausées m'envahissent, l'infirmière me tamponne avec de l'eau froide, elle indique au médecin que ma tension chute, elle me tapotte les joues, me rassure mais rien n'y fait, je me sens très mal, envie de rendre, je m'en vais. Le chirurgien se dépêche de recoudre en me disant allez c'est fini, c'est fini. L'impression de fraîcheur prodiguée par l'infirmière me ramène à la vie, ma vision redevient claire, les derniers points du chirurgien pressé resteront une cicatrice indélicate mais ce n'est pas lui le responsable, c'est ceux qui m'ont refusé l'anesthésie générale. Quelle horreur, j'ai vraiment vécu l'opération, quant à la musique, aucun effet calmant sur ma personne. Jamais plus ça !

Il est 17 Heures quand je remonte du bloc, je n’ai rien mangé depuis 10 Heures du matin et pour une fois je n'ai pas faim. La pose de la SIP, chambre implantable s’est bien passée selon le chirurgien ! Il a trouvé la veine de suite, ce qui a duré ¼ d’heure, la pose du cathéter, l'insertion du boîtier et enfin me recoudre. Cette opératon a duré une heure. Mes impressions sont différentes et restent un très mauvais souvenir qui je pense me marqueront à jamais !

J’ai une douleur dans l’épaule gauche mais cela ne fait rien. Radio de contrôle de la SIP.

Je répète inlassablement, je vais bien, je vais très bien et je garde le moral mais j'avoue ne pas avoir une forme olympique, je suis épuisée du stress ressenti.

Demain matin première injection de chimiothérapie. Il paraît que les nausées ont lieu le lendemain et parfois le surlendemain. J’ai peur. C'est l'inconnu, je ne sais pas comment mon corps va réagir ! J’ai les nausées en horreur mais là aussi, il va falloir que je fasse avec !

Le 27 Septembre

J’ai passé une excellente nuit, j’ai demandé un calmant et j’ai dormi comme un bébé. Mon épaule me fait moins mal, je suis anxieuse pour la première injection chimio, vais-je avoir mal et si le boîtier ne fonctionnait pas ? Des tas de scénarios traversent ma tête.

La visite du docteur interrompt mes mauvaises pensées, consultation normale avec recommandations d'usage : Plus de piqûre ou prise de tension du côté du curage. En cas de fièvre, faire une prise de sang et prendre des antibiotiques, si cela ne suffit pas, appeler le service chimio afin de me faire hospitaliser pour surveiller les globules blancs. Reçu cinq sur cinq Docteur.

Après cet intermède, la chambre redevient silencieuse, j’attends qu’on vienne me chercher pour la chimio. Une infirmière entre avec un paquet emballé de papier alu. C'est une personne souriante qui déballe soigneusement deux grosses seringues. Elle m'installe un mini champ opératoire puis pique une aiguille dans la SIP. La piqûre ravive la douleur de l'épaule mais c'est une douleur fugitive et très supportable. L'injection commence, c'est magique, je ne sens rien. Je ne sais plus combien de temps cela a pris, je lisais un roman pour ne pas voir les impressionnantes seringues. C'est terminé Madame DELEBARRE, elle a tout replié toujours avec son sourire. Que dire de plus ? Tout au long de l'injection, elle s'est inquiétée de ce que je ressentais. Plusieurs fois, elle m'a demandé si je me sentais bien. Eh oui, impressionnée certes mais je vais bien. Je suis sortie vers 11 H 30 et fidèle à mon habitude, je suis rentrée à pieds.

Le 28 Septembre

Etat nauséeux, c'est très désagréable mais pas pire qu'une grossesse.

Le 30 Septembre

Les médicaments pour la nausée m'apportent un léger soulagement, depuis hier je n'ai rien avalé, je ne le peux pas !

Le O1er Octobre

L’état nauséeux est très important, je me sens mal, je reste alitée, je tremble, j’ai froid, je ne peux toujours rien avaler, si je dois donner une note de souffrance, c'est 10/10, les nausées sont intenables. Mon corps tout entier tremble comme une crise de paludisme, je suis incapable de maîtriser mes membres. Je pleure sans arriver à contrôler la pluis d'orage qui s'échappe de mes saphirs. Mon crayon m'abandonne, je ne peux plus tenir la moindre position. Je m'enfouie sous les couvertures, Je m'endors d'épuisement sur mon cahier mouillé.

Le O2 Octobre

C'est la descente aux enfers, je ne supporte plus aucun bruit, je ne sens plus mon corps qui me paraît léger, comme s’il m’avait abandonné, je ne sens que le poids de ma tête qui me fait mal sur l’oreiller. Tout m’énerve, je pleure souvent, c’est l’enfer ! Je réclame ma mère.

Le 03 Octobre

Quel miracle s’est produit dans la nuit, je ne sais pas, j'ouvre les yeux et je sens la vie revenir en moi. Je suis épuisée, affaiblie mais j'ai la force de prendre mon cahier pour consigner la cauchemardesque journée d'hier. Je m'assois dans le lit mais je ne peux pas me lever, j'ai des vertiges. Quatre jours sans manger et bientôt un cinquième, je ne peux toujours rien avaler..

Le 04 Octobre

Ce matin, je me sens mieux, j'avale un café avec deux biscottes, je pense que l’arrivée de ma mère me fait un bien énorme, c’est psychologique ! dès qu’elle est présente je me sens mieux. J'arrive à me lever, je vais à la salle de bains, je ne sais pas si mon poids m'obsède mais je grimpe de suite sur la balance. La perte de poids est énorme, de quarante six kilos, je passe à quarante kilos pour 1,62 m. Je suis effrayée mais cela me motive, je connais à cet instant ce qu'il faut faire, soit je mange, soit j'y passe et j'ai décidé de vivre. Je me force à manger mais ce n'est pas facile, les nausées même plus faibles, sont encore là. Je suis obligée de manger des petites quantités très fractionnées dans le temps. Je multiplie les repas de moineaux.

Le 05 Octobre

Côté estomac, cela va mieux. Je peux manger car les nausées sont insignifiantes. Je mange comme quatre pour reprendre du poids. Je suis totalement épuisée bien que je ne fasse rien. La présence de maman me décharge de tout ce que je serais incapable de faire.

Quand j’essaie de me lever une heure, j’ai l’impression d’avoir couru quatre kilomètres. J’ai des chutes de tension qui me donnent des vertiges. « 9,6 » je suis exténuée. Quand je pense que les infirmières disent que certaines femmes ne ressentent rien et continuent à travailler, je les trouve chanceuses. Mais voilà, personne n’est fait sur le même moule, chacun évolue différemment et je dois faire partie des cas extrêmes.

Les injections suivantes me terrorisent mais je sais que je peux m'en relever et c'est toujours avec beaucoup de volonté que je me bats et me battrai. Je mets au point mon plan d'attaque, je m'alimente comme un ogre entre les différentes injections afin de maintenir mon poids voire prendre de l'avance.

Le 06 Octobre

Demain maman s’en va, je vais devoir reprendre les rênes, je ne sais pas si je vais en avoir la force, je ferais ce que je pourrais, il faut que je me motive, il y a les enfants et la dernière n’a que trois ans. Je n'ai pas vraiment le choix.

Le 07 Octobre

J’ai repris deux kilos sur les six perdus et cela me donne du courage et des forces, j'arrive à faire l’essentiel de l’entretien d’une maison malgré une fatigue intense. Je me repose souvent. Dans ces moments là, j’aimerai bien avoir quelqu’un pour m’aider mais voilà… il faut se débrouiller ! La CAF qui aide les mères de famille à la naissance devrait aider les personnes sous chimio qui en ont besoin !

Le 08 Octobre

Cela va mieux, je ne mange pas, je dévore tout ce qui passe devant moi , mon poids augmente peu à peu, mes jambes me portent plus longtemps. Le fait d’écrire mes misères m’aident beaucoup, il n’y a que ce pire jour du 02 Octobre que mon crayon m’a abandonné. Si je l'avais tenu ce jour-là, je crois que je me serais transformée en sismographe.

Le 09 Octobre

Mes jambes me soutiennent davantage. Je n’ai pas beaucoup de patience, le moindre bruit m'agace.

Le 10 Octobre

J'ai presque la forme, ma tension remonte, mon poids aussi, je suis à 44 Kg pour 1,62 m. J’ai presque récupéré mon poids qui était de 46 Kg, objectif à atteindre pour la prochaine cure qui est fixée au 19 prochain.

Maman ne pouvant plus s'absenter, c'est ma dévouée Tatie Huguette, une deuxième mère Thérésa qui me remplacera aux fourneaux. Heureusement qu'elle est là, j'ai de la chance ! Indispensable d'aider les personnes  seules et chargées de famille !

Ma petite nièce est née aujourd’hui.

Le 13 Octobre

Je vais tout à fait bien, je suis à 45 kg .

Le 17 Octobre

Prise de sang en vue de la prochaine cure de chimio. Je suis très enrhumée, antibiotiques en vue et fatigue en conséquence.

Le 18 Octobre

Résultats de l’analyse, importante chute des leucocytes de 6940/ mm3, ils sont passés à 2190/mm3, formule leucocytaire inversée. Polynucléaires neutrophiles 28 % soit 613/mm3 au lieu de 71 % soit 4927/mm3. Monocytes 21 % soit 460/mm3 au lieu de 3 % soit 208/mm3 évoquant un virus. Le médecin me prescrit des antibiotiques (famille céfradine), de l’acide folique , de la vitamine E et de la vitamine C le matin.

Je téléphone à l’unité 36 pour savoir si la chimio est maintenue. On me recommande la prise d’antibiotiques bien que cela soit viral et on repousse la prochaine cure d’une semaine. Toute l’organisation prévue est à annuler et à prévoir pour la semaine suivante. Pour une fois je béni le téléphone. J’arrive à joindre tout le monde et à reporter les astreintes de la maison. Heureusement Tatie Huguette, toujours très disponible malgré sa vie bien remplie répond toujours présente et m’assure qu’il n’y aura pas de problème ! Si elle n’existait pas il faudrait l’inventer, toujours présente pour aider tout le monde. Je n’ai jamais rencontré dans ma vie une personne aussi dévouée et disponible. Merci petite mère Thérésa ! Toi qui n'a jamais eu d'enfant, tu en as tellement soigné que finalement tu as une famille nombreuse.

J’ai le nez complètement bouché, des maux de tête, je dors mal. J’ai mal dans les jambes, dans le dos, partout ! Il faut que je me fasse violence pour me lever. Cela ressemble à un virus grippal.

Prochain rendez vous de chimio le 26 Octobre prochain et vogue la galère…

Le 19 Octobre

Je regarde mes rendez-vous entre deux aérosols d’où j’émerge, l’air exténué et le nez bien rouge.

Bien sûr la radiothérapie pour mise en traitement tombe le même jour. Je saute sur le téléphone, on s’entend pour changer le rendez-vous, report fixé au 23 prochain. La moindre contrariété me stresse, j'ai besoin de silence.

Le 22 Octobre

Mon nez se débouche enfin. Mes cheveux tombent. Je peux les prendre sur ma tête, j’en retire une petite touffe.

J’en ai assez. Il y en a partout, je ne veux pas les voir tomber un à un.

Je demande à mon compagnon de prendre la tondeuse et hop, on rase. Après dix minutes de rasage appliqué, je me sens toute légère, j’ai l’impression qu’on m’a scalpée le haut de la tête, Je sens la fraîcheur sur la peau, c’est vraiment une impression bizarre !

Dur et difficile moment, la découverte de soi dans le miroir. A voir les yeux de mon aînée remplit de larmes et sa main sur sa bouche pour cacher sa grimace, je m’attends à ne pas ressembler à Claudia Schiffer.

Ma petite de trois ans qui a assisté au rasage n’a pas eu l’air affecté, (c’est quand elle avait sept ans que j’ai su qu’elle n’avait pas du tout aimé ce genre de coiffure, c’est resté marqué dans son esprit, elle s’en souvient très bien). Avec l‘innocence de son âge, elle m’a demandé :

Pourquoi tu coupes tes cheveux ?

Parce que maman prend des médicaments qui les font tomber, après quand le traitement sera fini, quand je ne les prendrais plus, mes cheveux repousseront.

Ah bon ! m’a t elle répondu.

Je lui prends sa petite main et je lui passe sur ma tête en lui disant,

Regarde comme c’est drôle, on dirait un ours.

Elle me donne un grand sourire puis retourne jouer.

A ce moment-là, ma petite ne sait pas exprimer sa détresse et c'est bien plus tard que je le comprendrai même si j'ai apporté une réponse à la question du moment. Ces souvenirs présents dans sa mémoire demeureront un choc dont elle se souviendra.

Ma fille de neuf ans me regarde l’air ennuyé et me dit :

Je te préférais avant !

J'avoue être beaucoup plus ennuyée pour répondre étant donné qu’à cet âge là, il y a le malaise ressenti et une parfaite compréhension de la maladie. Je ne trouve pas les mots et ne dit rien.

Mon fils de dix huit ans ne dit rien mais son visage exprime à lui seul ce qu’il pense. Il se dit, quel cauchemard ! Son air embarrassé me fait sourire car j’ai la perspective de pouvoir retrouver mes cheveux à la fin du traitement voire paraît il plus jolis qu’avant. Je dédramatise et me dit que c’est un mauvais moment à passer. Allez courage, je me dirige vers le miroir.

CE QUE JE PENSE EN ME DECOUVRANT :

C’est moche, vraiment très moche, le scalp ne me va pas du tout, il y a des personnes chauves qui gardent beaucoup de douceur dans leurs traits, moi cela me durcit les traits du visage, c’est une horreur !

Il faut faire avec !

Avec mes grandes oreilles et mon petit visage, il ne me manque que des anneaux et des pointes sur les oreilles pour ressembler à Startrek. Pour le prochain tournage, le producteur devrait m’engager, il n’aurait pas beaucoup de frais de maquillage.

Avec mes boucles d’oreilles, c'est pire, on dirait la « vache qui rit ».

Bon, ce n’est pas si dramatique, je mets ma jolie prothèse capillaire et je retrouve visage humain.

Le 23 Octobre

Première séance de radiothérapie, le médecin effectue les repérages pour le traitement. Avec un marqueur noir, le docteur dessine des figures géométriques sur mon sein, puis effectue des points de repères. Il m’explique tout ce qu’il fait et à quoi cela va servir, pas de souci, aucune inquiétude ni appréhension. Il me parle de petits adhésifs qu’on va me poser pour éviter les tatouages permanents.

L’inconvénient d'une part, c’est que l’on ne peut pas frotter cette partie du corps en se lavant, d’autre part comme tout adhésif la résistance à l’eau a ses limites. Son travail teminé, il me dit au revoir puis quitte la salle.

Son assistante m’explique qu’il faudra prendre soin des petits adhésifs. Mais comment se laver ou se doucher sans les asperger d’eau. Elles me proposent les tatouages en m’assurant que cela reste très discret. J’accepte bien volontiers. Je ne veux pas me prendre la tête avec des adhésifs que j’imagine tomber régulièrement.

Je n’ai aucune idée de savoir comment elle procède pour ces tatouages car je suis allongée et je ne vois rien. Elle me prévient que cela va picoter un peu et que c’est normal.

Oui c’est vrai, je ressens un faible picotement très acceptable. Puis un petit tour de scanner qui permettra à l’ordinateur de calculer le temps nécessaire du rayon et de son action.

Je rentre chez moi. Je découvre sur mon sein droit et autour la carte d’un pays imaginaire dessinée au marqueur par le docteur. Après la douche, la carte secrète a disparu, il subsiste trois petits grains de beauté supplémentaires qui encadrent le sein. Ce n’est vraiment pas la peine de se priver de ce confort et de s’ennuyer avec des adhésifs. Je suis ravie d’avoir choisie cette option.

Le 24 Octobre

Première séance de rayons. Toujours un personnel très accueillant et très rassurant. Expliquant et expliquant sans fin ce qu’ils vont faire.

Je m’allonge sur la table, torse nu, je ne bouge plus. IIls effectuent des réglages, un bruit continu, aigu retentit puis s'arrête. Un infirmier arrive et me dit

C'est fini Madame DELEBARRE.

Incroyable, je ne vois rien, je ne sens rien, j'entends juste un son aigu quand le rayon est en action et c'est terminé. Bref, on arrive, on s’allonge, on s’en va. Banal, complètement banal.

La chimio prévue jeudi sera reportée à vendredi par la radiothérapie. j'espère être à peu près sur pied pour le lundi. Ma sœur cadette me rend visite avec ma petite nièce née le 10 octobre dernier, elles viennent de LILLE et font le voyage tout spécialement pour moi, j'en suis très touchée. Je refuse la maladie ce jour-là, dommage d’être agonisante dans un lit pour une fête de famille, non, tout mon mental va positiver à 100 % pour être valide.

Le 27 Octobre

08 H 50. Je suis dans la chambre 8 , mon chiffre favori, chambre occupée par Madame H. lors de mon opération. J’attends les soins de ma chimio. Les derniers jours de radiothérapie se sont très bien passés. Pas d’effets secondaires, ni fatigue supplémentaire. Les rayons occasionnent une légère douleur dans la partie du sein opéré et dans l’épaule mais c’est très supportable. Le moral est bon. 11 H 50. Terminé, j’ai reçu ma dose, je rentre à pieds.

Le 28 Octobre

Pas de nausées excessives, juste envie de me reposer. Tatie Huguette est là, elle a pris les rênes de la maison.

Je me suis réfugiée dans la chambre au second. C'est une pièce très calme où je peux me reposer. Parfois j'entends les rires des enfants qui rentrent de l'école ou une voiture qui passe, ce sont les signes de vie qui me réchauffent et auxquels je m'accroche.

Le 29 Octobre

Petite baisse de moral, je n'ai pas de nausées et je ne ressens pas l'inconfort de la dernière séance de chimio, je suis épuisée, je dors, je dors et je dors encore !

Quelques larmes s’échappent de mes yeux dans les bras de mon compagnon, je ne sais pas très bien pourquoi je pleure, la lassitude ou la détresse. La maison tourne grâce à Tatie Huguette, j'ai l'esprit libre, je sais que je peux me reposer totalement, les enfants seront dorlotés. Je pleure et je suis en colère contre moi même. Comme d'habitude, avec une note d'émotion dans la voix mon compagnon me rassure, « Allez ça va aller ! Une fois de plus il essuie furtivement une larme et me quitte pour aller travailler ou pour ne pas montrer son émotion ».

Mes yeux embués se ferment, je n'ai pas le droit de pleurer en étant si bien entourée. Je sombre dans le sommeil comme sous l'effet d'un somnifère.

C'est l'anniversaire d'Emilie, ma petite Lili

Le 30 Octobre

Toujours pas de nausées. J’ai tellement peur de retomber dans l’enfer de la première séance de chimio, on dirait que je les attends. Je veux être forte, je prends la résolution d'essayer de ne pas pleurer, résister, il faut que je résiste, je me force à sourire mais les larmes me ratrappent et je n'y peux rien. A nouveau, je ferme les yeux pour les retenir mais elles coulent, mouillent mes joues, atteignent mes lèvres. Je les récupère avec ma langue. Je bois mes larmes comme quand j'étais enfant et que j'avais du chagrin. Je retrouve le même goût salé et je souris. C'est la chaleur des moments heureux qui m'envahit et me donne une incroyable force. Ca va aller ! Secoue toi ! Aide toi et le ciel t'aidera !

Le 31 Octobre

Je vais bien, mes forces reviennent, je me sens mieux. Je réussis à rester debout quatre heures d'affilée sans vertige mais je suis épuisée.

Le 01 Novembre

Tout va très bien, encore un peu plus de forces par rapport à hier, je me sens mieux et j’ai le moral. Je me dis que demain sera encore meilleur !

Le 15 Novembre

Dommage pour la troisième séance prévue le 17. Leucocytes et neutrophiles insuffisants. Séance reportée au 23 Novembre. Une fois de plus Tatie Huguette gère avec sa disponibilité à la carte.

Le 17 Novembre

Encore un rhume, je collectionne le moindre virus. Encore des antibiotiques pour éviter l’infection, je me sens affaiblie, je n’ai pas la forme, je ne sais même pas si c'est physique ou moral, je n'y vois pas très clair.

Le 21 Novembre

Résultats de l’analyse de sang, les leucocytes sont à 3890/mm3 et les neutrophiles 2451/mm3. Je suis OK pour la troisième séance prévue le 23 Novembre.

Le 23 Novembre

Pas de rayons aujourd’hui, troisième séance de chimio. Chambre 5, la chambre qui m'a accueillie après mon opération. Electrocardiogramme normal. Visite médicale normale. Je lis en attendant que l’on s’occupe de moi. Voilà l’infirmière avec les « jumbo » seringues. C’est parti ! on m’a piqué dans la chambre pour me poser la perfusion, je n’ai rien senti cette fois, on m’injecte le produit de la chimio. Pendant ce temps, j’écris. Cela m'évite de penser et complète le traitement médical, c'est ma thérapie !

Je n’ai pas parlé de mes séances de radiothérapie parce qu’elles ne m’occasionnent aucun effet secondaire visible. Elles se termineront vers le 05 décembre.

Les inconvénients ressentis :

d'une part, c’est devoir s'y rendre tous les jours (je ne me plains pas, je m’y rends, je reviens à pieds. C’est à un quart d’heure de marche de la maison).

d'autre part, Il faut attendre son tour, cela me fait patienter une heure environ mais je ne souffre pas.

Ce qui n’est pas le cas de tout le monde car les personnes atteintes d’un cancer du côlon par exemple se plaignent de douleurs.

Je me console en regardant autour de moi, il y a des personnes qui habitent à une heure de l'hôpital voire trois heures aller et retour, c'est astreignant et très fatigant car c’est la matinée ou l’après-midi entière qu’elles perdent tous les jours.

On entend beaucoup de plaintes différentes sur la radiothérapie suivant les personnes, ce qui m’a amenée à interroger le corps médical sur la question, voici ce qu’il m’a été répondu :

« Le sein étant une partie externe n’agit pas sur le fonctionnement de l’organisme mais une personne traitée pour une lésion aux intestins pourra être dérangée par des diarrhées, celle traitée à l’estomac pourra être dérangée par des nausées »

Voilà pourquoi les effets ressentis sont très différents d’une personne à l’autre et d’un traitement à l’autre. Suivant la partie traitée, certains maudiront la radiothérapie et d’autres la subiront sans inconvénient majeur.

Le 23 Novembre

Il est l’heure de prendre mes deux comprimée de Kytril. Vivement mercredi prochain, les effets de la 3ème séance de chimio seront passés. J'écris à cette chère Madame H. qui a commencé le traitement en même temps que moi. Je pense souvent à elle. Je me demande si ses cheveux sont tombés. elle était tellement contrariée à cette idée. Cependant je sais qu’il y a peu de chance pour qu’elle les ai gardés même avec le casque proposé.

Pour ma part, je suis habituée à ma perruque, j’ai un centimètre de cheveux clairsemés sur la tête. Je n’ai pas encore le crâne comme mon genou. J’ai demandé si je pouvais pratiquer l’épilation sous les aiselles, (je déteste les poils), ô bonheur, pas de contre indication !

Le 25 novembre

Je commence à me lever, il me semble que je tolère mieux cette séance de chimio à part les vomissements du 23 mais cela m’a soulagé et je me sens mieux.

Le 26 Novembre

Ca y est, ressuscitée, je suis debout.

Le 28 Novembre

Anniversaire de ma fille aînée. Annabelle a 14 ans aujourd’hui.

Je passe à l’unité 36 pour leur demander de me stimuler les globules blancs pour ne pas reculer la quatrième séance de chimio prévue le 15 décembre. L’interne est récalcitrant, Noël ne doit pas être très important pour lui. J’insiste et je lui demande de poser la question au Professeur. Il n’aime pas ma requête, cela revient à ne pas lui faire confiance mais moi Noël, c’est la fête la plus importante de l’année, plus que mon anniversaire ! Sur un ton bougon, il me dit qu’il m’enverra l’ordonnance si le Professeur est d’accord.

05 Décembre

Demain, dernière séance de radiothérapie, j’arrive à la fin de quelque chose, un traitement terminé. Cela me fait plaisir et me procure un certain apaisement, ce traitement fait déjà parti du passé, passé récent certes mais j’avance et c’est tout ce qui compte pour moi. Ne pas se laisser aller, avancer, toujours avancer et terminer au plus vite cette foutue chimiothérapie qui m’empoisonne la vie si l'on peut dire !

06 Décembre

Fausse alerte, après recomptage, il manque une séance de radiothérapie. Je ne sais pas très bien pourquoi j’accueille la nouvelle avec ressentIment, je me dis qu’ils auraient pu m’en faire cadeau, eh bien rien à faire il faut la faire, on ne m’octroiera pas de remise, alors bon gré mal gré, je me fais à cette idée et accepte de me rendre demain à la dernière séance.

07 Décembre

FIN de la radiothérapie. J’ai le sein rouge, cela me démange un peu, à part cela RAS.

Pour la dernière séance, je vois le médecin qui m’informe de la suite des soins. La première année, trois examens cliniques et une mammographie. Pas d’examen systématique de scintigraphie osseuse, échographie du foie ou cardiaque. La deuxième année, deux examens cliniques et toujours la mammographie annuelle. En absence de douleurs, c’est ce qui est préconisé. Je sors de la radiothérapie heureuse, fini les allées et venues journalières. L’air que je respire sur le chemin du retour entre dans mes narines et envahit mon corps tout entier, comme si ces derniers mois j’avais oublié de respirer. Je reçois aujourd’hui l’ordonnance pour stimuler les globules blancs, je n’y croyais plus. Je vais être libérée pour Noël, formidable journée. Je suis comblée. Je vais à la pharmacie mais c'est l'hôpital qui délivre le Neurofon. Ce médicament, produit miracle chargé de remonter mes globules blancs ne se délivre qu’en secteur hospitalier. C’est une injection sous-cutanée. Le médecin me fait la première injection ce soir. Demain après-midi, je reçois des amies, vive la rigolade. Je n’ai pas beaucoup d’amies mais celles que j’ai, c’est ce qu’on appelle des amies de toujours, des vraies, des sincères. Qu’est-ce qu’on s'amuse ensemble !

4 Décembre

Voilà aujourd’hui veille de chimio. J’ai fait mes piqûres régulièrement et maintenant, j’ai trop de leucocytes 50620/mm3 et 34928/mm3 de polynucléaires neutrophiles. Formule impressionnante ! Pour une fois la séance ne sera pas remise, donc demain quatrième séance de chimio.

15 Décembre

Jour J – quatrième cure de chimio – en route…

Chambre 9 – Chambre double : En grande solitaire, je déteste les chambres doubles parce qu’on ne sait jamais avec qui on va être. Détestant le bruit voire ne le supportant que très difficilement (je ne peux rester à côté de quelqu’un qui ronfle par exemple) je préfère la chambre individuelle. De plus, j’aime le bienfait que m’apportent les moments de solitude de ma vie, ils ne m'ennuient pas, bien au contraire. Cependant, étant donné le temps que je vais y passer, je l’accepte bien, aucune importance !

Je suis avec une jeune fille soignée pour une salpyngite. Quel calvaire, elle se plaint sans cesse, il y a des gens, je vous assure…

Bon, même si une salpyngite n’est pas très agréable, on n'est pas obligé d'ennuyer tout le personnel médical plus la voisine de chambre. Moi qui ai un cancer, je ne suis aussi chiante qu’elle ! C’est vrai qu’elle est jeune et que la patience et la réflexion ne font pas souvent partie de cet âge. Moi-même plus jeune je manquais de patience, je ne me suis jamais plainte surtout concernant des soins médicaux. Je décide quand même d’être tolérante à l’égard de cette jeune fille.

Je me décide à lui adresser la parole. Elle me raconte que son petit ami n’est même pas venu la voir, qu’elle ne pourra plus avoir d’enfant et patati et patata, ça n’en finit pas, elle pleure !

Mon cœur d’artichaut ne résiste pas, je lui dis qu’il ne faut jamais dramatiser, qu’il y a des progrès dans la médecine, et qu’il reste toujours la possibilité d’adopter un enfant. Je lui explique qu’il y a tant d’enfants à choyer et que même si l’on pense à ces petits abandonnés, il s’agit là d’un acte hérioïque que de penser à adopter. J’essaie de lui parler avec le plus de conviction possible pour qu’elle abandonne ses idées noires. Je lui parle de tous ces enfants que l’on peut voir à la radiothérapie ou en cure de chimiothérapie, j’essaie de la convaincre que ce sont des petits innocents en train de subir la maladie et que c’est beaucoup plus dramatique que ce qu'elle vit même si ce n'est pas faciel, parce que c’est leur propre vie qu’ils essaient de sauver en souffrant abominablement. Je ne lui dit pas que je suis atteinte d’un cancer du sein, je ne lui parle pas de moi.

Mais que n’avais-je parlé de cancer ! Elle me raconte que sa tante était décédée deux ans après avoir été soignée d’un cancer des poumons, avec tous les détails de son agonie, dur à vivre certes et dur à entendre aussi !

C’est affligeant d’entendre cela quand on a soi-même un cancer, mais je ne lui dirai pas pourquoi je suis là. Je me dis que l’essentiel c’est d’avoir le moral, aller de l’avant, aide toi et le ciel t’aidera. Je me dis qu’elle ne peut pas savoir ce que j’ai. Bon ça m’a quand même cloué le bec, je jouerai les samaritains une autre fois.

Elle aussi s’est tu. Silence radio. Elle décide de regarder la télé, un téléfilm, c’est l’histoire d’une jeune femme qui décède d’un cancer de l’utérus.

J’ai l’impression qu’aujourd’hui c’est ma fête, qu’importe n’est ce pas. Je vais penser à quelque chose d’heureux. Noël, c’est bientôt Noël, ma fête préférée par ce que je peux offrir des cadeaux à mes quatre enfants en même temps, parce que l’aspect religieux rend cette fête solennelle, il y a une communion de tous ces petites mosaïques qui font le bonheur. Voilà je vais prendre patience pendant deux ou trois jours au fond de mon lit et puis je me consacrerai aux préparatifs de ces moments heureux, la confection du sapin, la préparation du repas, les cadeaux, les chants de noël, les prières, l’apaisement.

Je veux éviter de penser qu’à la clôture de ces fêtes, je commencerai l’année nouvelle avec une cure de chimio. La prochaine est prévue le 04 Janvier, je commencerai le nouveau millénaire en beauté.

Je vois le médecin avant de quitter l’hôpital et la chambre 9. Je lui confie les douleurs que je sens dans le sein depuis que j’ai arrêté la radiothérapie. Cela dure depuis une semaine environ.

Il me rassure, comme le Docteur X, radiothérapeute, il me dit que cela va s’estomper d’ici un mois, c’est la glande mammaire qui fait mal, on ne peut pas faire plus que de masser avec un gel anti inflammatoire.

La voix de ma conscience dit prends ton mal en patience !

Le 24 Décembre

C'est avec beaucoup de bonheur que je prépare les festivités du réveillon, notamment la traditionnelle dinde farcie aux marrons. J’adore Noël ! Je me sens un peu gênée par une douleur dans le sein qui me rappelle que ma petite maladie (c'est ainsi que je l'appelle) ne m'a pas lâchée. Je m'interroge secrètement sur ce mal, est-ce bien normal ? Ma bonne humeur reprend le dessus, ce soir je m’efforce de ne penser à rien pour ne pas gâcher cette soirée, pour moi et pour les miens.

Le 31 Décembre

Je suis dans le train, je vais fêter cette fin d'année chez mes parents, je suis heureuse et mon moral est excellent. Le roulis m'apaise et je m'endors pour me réveiller en gare de LILLE. Comme toujours, maman m'attend sur le quai suivi de papa que j'aperçois un peu plus loin.

Le 01er Janvier

L'existence de ma vie décomptée en années est un livre imaginaire dont je tourne la page à chaque année nouvelle. Sur la page que je viens de tourner, la souffrance est présente mais sur la page immaculée de cette année, tout espoir m'est permis !

Je rentre chez moi, bien sûr je n'ai qu'une idée en tête, la prochaine cure de chimio prévue le 04 Janvier. J'ai un coup de ras le bol, je n'ai pas envie de la subir et pourtant... il faut y aller !

Le 02 Janvier

Prise de sang, j'ai 2 640/mm3 leucocytes et 1 584 neutrophiles. La chimio reste programmée. Allo, Tatie Huguette...

Le 04 Janvier

Cinquième cure de chimiothérapie ! avant dernière cure, hourra traitement bientôt terminé. Chambre 7, individuelle, c'est le chiffre fétiche de maman. L'infirmière, souriante m'informe des derniers examens. Electrocardiogramme normal, tension 10,5 (sans prise hept à myl dans le mois, c'est un miracle). Poids 55 kgs habillée, les gâteaux dont je me gave entre deux cures de chimio maintiennent un poids correct. J'attend la mise en route du traitement, résignée.

Voilà les deux grosses seringues que je déteste, on m'injecte le produit tant redouté qui doit me soigner et qui me rend nauséeuse. Cinquième chimio terminée.

Je rentre chez moi à pieds comme d'habitude, je veux respirer cet air de liberté quand je quitte ma chambre, me battre sans répit, je veux tenir bon et je tiendrais bon !

Tatie Huguette, mon rayon de soleil est arrivée et la maison est transformée. Tatie Huguette est un petit pinson, toujours de bon humeur, toujours de bon conseil, d'une gaieté extraordinaire et surtout toujours tournée vers ceux qui souffrent.

Je monte me reposer, j'ai déjà mal à la tête, je vais m'isoler, j'ai besoin de calme !

Le 06 Janvier

Je me force à me lever et je me traîne mais je suis là, je me bats contre cette toxicité qui envahit mon corps et dont je veux sortir vainqueur.

Le 09 Janvier

Les effets gênants sont légers. J'ai très mal dans le sein, c'est difficile à supporter moralement, je m'inquiète, je stresse. Les nausées me perturbent toujours, habituellement elles disparaissent au bout de quatre jours. Elles perdurent et m'affolent. Je respire profondément, je me calme, non tu ne m'auras pas !

Le 10 Janvier

La voilà la responsable, je comprends pourquoi les nausées duraient, un air de gastro... Après les corticoîdes, je m'éclate au Panfurex !

Le 11 Janvier

J'ai des maux de tête, des maux de gorge, de la fièvre et une toux rauque. Diagnostic : bronchite. Bonjour fidèle Zéfra gé ! Mon estomac doit ressembler à une passoire avec tous ces médic.

Je vais me reposer, je ne tiens plus debout.

Le 15 Janvier

Je me sens mieux, la bronchite semble enrayée mais la douleur dans mon sein m'agace. Absence de règles le mois dernier. Je vais consulter la gynécologue qui me prescrit une prise de sang. Elle me rassure en m'expliquant qu'il s'agit certainement d'une ménopause qui se met en place.

Ah ces fameuses menstruations qui m'enquiquinent quand elles existent et qui m'inquiètent quand elles disparaissent.

Oui Messieurs, bien malin celui qui comprend et s'adapte au psychisme de la femme. Celui qui comprend et arrive à interpréter exactement ce qu'elle veut dire, avec ses mots et ses expressions qui ne veulent pas dire la même chose pour elle et pour lui est un homme heureux et par conséquent sa femme aussi. Moi je suis une grande rêveuse, j'ai besoins de rêver, qu'importe si mes rêves n'aboutissent pas mais je rêve. J'ai partagé la vie de deux hommes, pas un n'est arrivé à me comprendre. Quand les mots s'échappent de ma bouche, ils arrivent à leurs oreilles différents. C'est comme si un petit génie invisible s'amusait à bousculer l'ordre dans lequel je les ai prononcés pour finalement signifier autre chose que ce que je veux dire. Quel désordre !

Le 17 Janvier

Je lave ma perruque et je l'essore dans une serviette éponge. Hum ! trop humide pour sortir.

Je panique, il est l'heure d'aller récupérer les enfants à l'école, c'est fou ce que les cheveux synthétiques sont longs à sécher.

Sans réfléchir, j'attrape le sèche-cheveux et ... devinez la catastrophe

HORREUR CA LES BRULE !

Tout autour les cheveux sont fourchus voire frisottés par la chaleur. Je n'ai pas le choix, je saisis une parie de ciseaux et je taille toutes les pointes frisottées. Le résultat n'est pas génial, je vous l'assure. C'est une expérence à ne pas tenter.

Dommage pour mes jolis cheveux, je la positionne sur mon crâne et je m'en vais, je suis déjà très en retard.

Dans la rue, j'ai l'impression que tout le monde me dévisage. Pure imagination féminine bien sûr ! Ce qui est certain c'est qque j'ai le visage stressé plus par le retard que par la perruque. Test à l'école : mes enfants ne font aucune reflexion sur la perruque donc je suis rassurée et retourve mon sourire. A la maison, personne ne m'adresse de réflexion non plus. Peut-être ai-je tendance à dramatiser les événements n'étant pas très à l'aise de cacher ma "petite maladie", j'avoue ne pas l'assumer. Je la cache comme un secret, je ne l'accepte pas encore.

Le 20 Janvier

Tout signe de bronchite a disparu et bonjour la gastro.

Ma petite fille vomit, fièvre et diarrhée au programme. Est-ce que cela va finir ? Evidemment, je l'ai attrapée.

Le 22 Janvier

Je me rends à la consultation de l'hôpital ST ANDRE dans le cadre de la surveillance en cours du traitement. A la question des médecins : Comment allez vous ? Je réponds que je souffre de mon dos en particulier de la colonne vertébrale et de mes jambes. Quand je respire profondément, je ressens des picotements dans le dos. Curieusement je ne parle pas des douleurs dans le sein. Allez savoir pourquoi ? La peur de découvrir autre chose, je ne sais mais je me tais, c'est un comportement absurde mais c'est ainsi !

Le 29 Janvier

Je me sens en forme depuis deux jours. Les douleurs dans le sein se sont calmées. Aujourd'hui, mon père s'est cassé le pied, il a été opéré et il est retombé de nouveau. Ce soir, il repasse au bloc. Je comprends sa souffrance mais je ne peux m'empêcher de penser que ce n'est pas grave même si c'est contrariant.

Depuis que j'ai frabriqué un cancer, je relativise ! Est-ce de l'égoïsme de ma part, je ne crois pas, c'est plutôt un état d'esprit, la maladie que je vis me prend toute mon énergie, toute mon attention. C'est une prison où je dois purger une peine et surtout me battre pour en sortir comme une remise de peine pour bonne conduite.

Ma dernière séance de chimiothérapie est prévue pour le jeudi 01er février. C'est la fin d'un traitement lourd et difficile à supporter.

Je me souviens comme cela me semblait loin lors de la mise en traitement, les six mois qui allaient suivre n'étaient pas grand chose dans une vie mais six mois de chimio semblent interminable.

J'ai peur que le protocole ne soit pas suffisant et que les médecins m'en rajoutent. Cas échéant, je la ferai mais combien il m'en coûterait;

LE 01er FEVRIER

DERNIERE SEANCE DE CHIMIOTHERAPIE

La première hospitalisation pour l'opération s'est faite dans la chambre 8 et je finis mon traitement dans la chambre 8, mon chiffre fétiche, c'est un signe, tout ira bien !

09 h 00 - DERNIERE INJECTION !

Elle m'est insupportable, j'ai dû me faire violence pour me rendre à l'hôpital. Je ne peux pas l'expliquer. Je devrais être contente mais je suis impatiente, irritée voire un peu déprimée. Incapable d'exprimer pourquoi. L'infirmière le remarque et ses paroles d'encouragement sont bienvenues, je me détends.

Après cette dernière injection, je rentre à pieds. Je passe la porte de sortie de l'hôpital, je traverse la route et je me retrouve sur la place de l'église. Je m'arrête, je respire profondément et une transformation s'opère en moi. Les instants de déprime s'envolent. Je me retourne vers l'hôpital et j'ai un sentiment de victoire. C'est à ce moment-là que la dernière séance de chimio a pris tout son sens et c'est à ce moment-là que j'ai réalisé que ce cauchemar prenait fin. Des larmes coulent sur mes joues et à cet instant j'ai décidé que c'était fini, dans ma tête j'étais guérie !

Quand on vit cette maladie comme toute maladie grave, on ressent des moments de solitude difficiles à surmonter même si l'entourage familial ou amical est très présent. C'est pour cela que mon site existe, pour que des personnes qui ont simplement besoin d'un soutien puisse s'exprimer sans craindre de déranger. Parler c'est guérir un peu !

Le 02 février

Les nausées sont très légères, je me sens bien, inutile de retenir Tatie Huguette. Dans ma tête, je suis guérie et la pensée positive agit sur mon corps qui ne ressent pas les effets secondaires de la dernière chimio.

Les trois dernières injections de chimio m'auront fait perdre chacune 1 kg, banal !

J'ai largement repris du poids entre les séances car j'ai mangé plus qu'il ne fallait, je pèse à la fin du traitement 58 kg. C'est beaucoup car je suis petite 1,62 m et j'ai toujours été très mince. Mais je m'accomode de de surpoids car je n'ai pas le choix.

Le 26 février

Je passe une série d'examens pour la consultation du 01er mars. L'échographie du coeur est normale. Les résultats de la prise de sang révèlent une hypothyroïdie.

Les douleurs dans le sein sont revenues. Je sens également une surface plus ferme qui accentue mon anxiété.

Le 01er mars

Je me rends au service d'oncologie. Deux docteurs féminins sont dans la pièce voisine quand j'arrive dans la salle de consultations. Elles bavardent et plaisantent. Elles arrivent vers moi en souriant, c'est agréable et cela me détend.

A l'auscultation, tout est normal, la partie dure est nommée fibromateuse et ne semble nullement retenir leur attention, les douleurs non plus d'ailleurs. Ce bilan me tranquilise.

La visite terminée, je sais que je dois faire une mammographie tous les ans. La première année, une visite chez l'oncologue tous les trois mois sans négliger la gynécologue.

La chambre de chimio sera enlevée dans six mois. Je leur demande s'il n'est pas possible de la conserver car elle de me gêne pas. Elles me demandent pourquoi ? J'explique ma peur de l'anesthésie locale et pour les convaincre davantage je leur dis qu'en cas de rechute, elle sera déjà là. Eh bien c'est un grand NON ! La SIP qui ne sert pas est un corps étranger inutile et qui va se boucher. Alors courage, il va falloir l'enlever.

En ce qui concerne les médicaments : un comprimé de Nolvadex (tamoxifène) 20 mg tous les soirs, traitement d'au moins cinq ans.

Le 04 Mars

A peine remise, c'est mon fils qui prend le relais, il fait un pneumothorax bilatéral. Il ne respire plus normalement, je l'allonge sur la canapé, erreur à ne jamais faire avec une personne qui respire mal car on comprime davantage les poumons, je ne le savais pas ! Bien sûr c'est pire, je suis impuissante, il s'étouffe, je le rassure mais j'ai peur. Le médecin arrive et la piqûre de corticoïdes lui permet d'attendre l'arrivée du SAMU, il part avec le masque à oxygène, je suis terrifiée de voir mon enfant dans cet état. Le SAMU l'emmène à l'hôpital PELLEGRIN, je les suis et ma fille aînée s'occupe des plus petites.

A l'hôpital, c'est l'enfer. Je suis dans le couloir, je ne peux pas le voir, je ne sais rien et je l'entends hurler, cela dure vingt cinq minutes, elles m'ont paru une éternité. Je me tords les mains, je me pince et je me pords à chaque fois que je l'entends crier comme si je voulais lui prendre son mal pour le libérer. C'est atroce et puis c'est le silence. Plus de cris, juste les médecins qui parlent mais dont je ne comprends pas les paroles. J'ai peur, l'angoisse commence. Sur le banc, il y a des parents qui pleurent, moi aussi ? Je détourne le regard et je prie. Une porte s'ouvre et une infirmière se dirige vers les parents. Leur fille a eu un accident et c'est très grave, je les vois partir, le mari soutient sa femme qui pleure et vacille. Puis elle vient vers moi, je me lève, je crains le pire.

Il va bien, état stationnaire, il est sous respirateur artificiel, il sera transféré demain matin à l'hôpital HAUT LEVEQUE dans un service pneumo. C'est tout ce qu'il est possible de dire pour le moment. Je ne peux pas le voir, il dort. Il est minuit et je rentre chez moi. Je suis angoissée, toute la nuit les cris de mon petit retentissent dans mes oreilles et je ne peux pas dormir.

Le 05 Mars

Mon fils est transféré et je le retrouve aux urgences en service réanimpation. L'accès est très limité. J'attends environ une heure dans le couloir l'autorisation de revêtir les vêtements stériles. J'entre dans ce service dont m'avait tant parlé Tatie Huguette, ancienne infirmière, et j'ai compris tout le poids de ses paroles. Il est là mon petit, sous respirateur artificiel, cependant je l'ai quitté tellement mal que j'arrive à lui trouver bonne mine et cela me rassure. Je m'approche et l'embrasse. Il sourit, il me dit que sa douleur est supportable. Je lui souris et je regarde autour de moi, j'aperçois un monsieur d'une cinquantaine d'années. Il est très pâle et a les yeux clos mais je ressens sa souffrance. Je regarde à nouveau mon fils, je lui prends la main et j'attends. Il règne un silence pesant, un univers stérile où l'on perçoit la souffrance. Je suis obligée de quitter la réa car d'autres personnes attendent, mon fils sera transféré en chambre six heures plus tard.

Le 06 Mars

Je suis sur les rotules, les aller et retour à l'hôpital tous les jours me fatiguent, je suis seule pour le rassurer, son père est absent mais c'est avec beaucoup de force que je tiens. L'opération d'est bien passée, on lui a fait un seul poumon, je veille dans le fauteuil toute la nuit. Il délire à cause de la morphine. Je lui tamponne les tempes et le visage avec de l'eau fraîche, il a soir et je ne peux pas le faire boire. Les infirmières veulent m'installer un lit mais je ne veux pas, je préfère rester assise pour ne pas m'endormir profondément.

Le 08 Mars

Ils ont trouvé une maladie aux poumons. Je suis effondrée, moi ce n'était rien mais lui, je n'arrive pas à accepter et pourtant...

Le 09 Mars

Nous voyons la pneumologue qui nous parle d'une histiocytose X se traitant en premier lieu par l'arrêt du tabac et dans l'évolution de la maladie dont on ne sait pas grand chose par corticoïdes puis dans les cas les plus graves, par la greffe. Je fais ce que je dois faire tel un automate. Je suis en état de choc !

Le 12 Mars

Mon petit sort de l'hôpital, j'ai tellement peur que j'ai fait venir de l'oxygène pour le secourir au cas où cela recommencerait, terrorisée et non remise de son premier pneumothorax. Bien entendu, les douleurs dans le sein sont de plus en plus présentes et de plus en plus fortes voire intenses. Je commence à comprendre que les émotions accentuent ces douleurs et c'est aussi le début pour moi de pratiquer à chaque fois que j'en serais capable, la pensée positive et la respiration par le ventre.

Le 13 Mars

Consultation en vue d'enlever la SIP. Je souhaite une anesthésie générale mais personne ne veut prendre la responsabilité de la pratiquer car pour cette opération, c'est l'anesthésie locale qui est la vedette.

Le 18 Mars

J'ai une douleur dans le côté droit qui atteint le dos et remonte jusque dans l'épaule, c'est une douleur spasmodique et je n'en peux plus.

Le 25 Mars

A nouveau hospitalisé pour un nouveau pneumothorax, mon fils rejoint HAUT LEVEQUE et les aller et retour reprennent, les médecins décident de lui "coudre" les poumons pour éviter que cela ne recommence. Toujours toute seule pour m'occuper de mon petit.

Le 26 Mars

Ses amis défilent, ainsi que ma soeur et mon beau frère. Mon compagnon fera une visite aussi. Ces visites me remontent le moral, cest important d'être soutenu quand tout va mal.

Le 30 Mars

Toujours mes douleurs ! Je découvre un cordon sur le côté droit qui part des côtes et qui descend sur le foie. On dirait une cicatrice boursouflée assez dure et personne ne peut faire un diagnostic. Je passe une échographie abdomino pelvienne et paritétale droite et enfin une IRM des seins et scanner abdomino pelvien. Tous ces examens ne révèleront rien.

Le 04 Avril

Contrôle échographique du foie pour violentes douleurs, seule la position allongée me convient.

Il faut que je tienne, les aller et retour à l'hôpital, les rendez vous médicaux, la maison, les enfants, cela devient ingérable. Mais ma volonté et ma force de caractère m'accompagnent et je tiens bon.

Le 10 Avril

Je passe un scanner abdominal pour recherche de métastases, les douleurs étant de plus en plus fortes et de plus en plus rapprochées. Examen normal !

IMPORTANT !

Je quitte ma perruque, j'ai quatre à cinq centimètres de cheveux sur la tête, ils sont gris anthracite et me donne dix ans de plus, ils sont cours, la chaleur commence en avril dans notre région et j'apprécie sentir le vent frôler ma tête. J'ai presque froid !

Le 15 Avril

Tatie Huguette m'emmène voir un guérisseur pour me faire magnétiser. Il diagnostique un zona interne.

Le 16 Avril

Effet bénérique du guérisseur, plus aucune douleur après une nuit de sommeil réparatrice, quel bonheur !

Le 17 Avril

Disparition du cordon du côté du foie, on ne voit plus rien et on ne sent plus rien.

Le 18 Avril

Scanner de mon fils. Pas d'information.

Le 23 Avril

Nouveau scanner, l'histiocytose X est confirmée, ce sont des trous dans le poumons d'après ce que j'ai compris. Cette maladie est contractée jeune et disparaît parfois à la fin de l'adolescence, pas de chance pour nous. Mon fils, à dix ans, a eu une infection pulmonaire importante avec hospitalisation et traitement au totapen à des doses maximales d'adulte, des prises de sans journalières, une forte fièvre. Les médecins qu'il a vu n'ont jamais expliqué ce qu'il avait eu. Je me souviens pour l'avoir noté sur le carnet de santé qu'avant son hospitalisation, sa température atteignait les quarante et cinq dixième de fièvre, qu'il faisait des convulsions et qu'il délirait d'où l'hospitalisation et le traitement au totapen pendant un mois. Est-ce à cette date qu'il a contracté cette histiocytose, nul ne le sait ?

Le 25 avril

C'EST UN GRAND JOUR : mon petit sort de l'hôpital. J'ai le sourire aux lèvres et lui aussi.

Le 26 Avril

Scintigraphie osseuse de contrôle dans le cadre de la surveillance courante. Sans problème.

Le 10 Mai

Echographie de la thyroïde, HASHIMOTO est avec moi, maladie confirmée, LEVOTHYROX à vie. Après ma "peite maladie" Hashimoto m'est indifférent.

Le 09 Juin

La SIP me quitte.

Je suis hospitalisée pour la journée. Je descends au bloc pour une anesthésie locale. L'anesthésiste me demande si je sens des fourmillements. Dans l'état de stress je veux m'asseoir mais l'infirmière me retient. Je crois qu'elle n'a pas envie de recommencer le champ opératoire. Alors je crie NON NON ne commencez pas, je suis vivante. Le chirurgien échange un regard avec l'infirmière qui veut dire bien des choses. Je m'en moque. Une autre dose est administrée et là je sens des picotements. Ils mettent de la musique classique qu'en d'autre temps j'apprécierai mais pour l'heure je n'arrive pas à l'écouter. Je sens le scalpel glisser sur ma peau, le sang chaud qui s'écoule, je ressens tout sans avoir mal bien sûir mais je l'avais prévu, je mes sens très très mal. L'infirmière avertit le chirurgien et me tamponne le visage à l'eau fraîche. Le chirurgien fait son travail et ne cesse de me dire que c'est bientôt fini. Cependant ça dure et j'entends l'infirmière qui dit : elle s'en va, elle s'en va ... Je sens des tapotements sur mes joues et l'eau fraîche qui me caresse le visage me remène à la réalité. Le chirurgien passe à la phase finale, il finit son travail le plus rapidement possible ce qui me vaudra une super cicatrice. J'avoue que ce n'est pas sa faute, avec moi, il a fait ce qu'il a pu !

Le 12 Juin

Je me rends à la consultation du Docteur T qui contrôle toujours minutieusement si la circulation de la lymphe est normale pour éviter d'avoir le bras gonflé.

Le 15 Juin

Je ramène mon fils à Haut Levêque pour un contrôle spirométrique et une visite avec le pneumologue. Dernier rendez vous de médecin avant l'été.

JUILLET ET AOUT marqueront une trêve, pendant ces deux mois je ne prends aucun rendez vous de médecin, les examens attendront la rentrée, j'ai une overdose des médecins aussi gentils soient-ils.

J'organise mes vacances dans une petite station thermale des Hautes Pyrénées à CAPVERN. C'est une petite station du plateau de LANNEMEZAN située aux pieds des Pyrénées à 600 m d'altitude où la qualité de vie semble préservée. Les pics des montagnes dressés semblent nous protéger du restant du monde. La vie est paisible. CAPVERN m'a vu grandir tous les étés de mon enfance. Ce n'était pas une petite mais une grande station réputée pour guérir les rhumatismes articulaires, les maladies du rein et du foie. Ses eaux magiques et souffrées permettaient aux malades de diminuer voire supprimer les crises de rhumatismes ou les calculs rénaux. Beaucoup de célébrités ont fréquenté ma petite station Fernandel, etc... Puis les traitements chimiques ont fait perdre à CAPVERN la fréquentation assidue d'une majorité de curistes mais ses eaux n'ont pas dit leur dernier mot ! Elles sont toujours là, toujours aussi magiques, la source toujours fidèle et à l'heure du déremboursement des médicaments, à l'heure où les personnes soucieuses de leur santé préfèrent les traitements naturels, CAPVERN est toujours là pour les accueillir. Je sais que ma petite station redeviendra salvatrice pour beaucoup de malades !

Pour la première fois depuis l'arrêt du traitement chimiothérapique, le coffeur accepte de ma faire une couleur. Je suis ravie de retrouver mes cheveux blonds, ils sont courts mais je me sens bien et j'ai une pêche d'enfer !

Le 07 Septembre

C'est mon fils qui commence avec un rendez vous chez le médecin pour une visite de contrôle. Je suis prête à nouveau à livrer bataille contre la maladie, les vacances à CAPVERN m'ont ressourcée, en souhaitant quand même que l'année à venir soit moins éprouvante.

Le 11 Septembre

Je passe une radio de l'estomac, j'ai toujours des douleurs spasmodiques difficilement supportables quand elles me visitent mais comme d'habitude on ne trouve pas d'explications.

Le 12 Septembre

A LA GRACE DE DIEU !

ET IL Y A APRES....

A partir de ce jour, ma vie est différente. Le plus petit événement m'apportant du plaisir est exploité à 200 %. Les bonnes résolutions me traversent l'esprit (elles ne feront que le traverser car le temps apaise les souffrances et aussi parce que l'on ne change pas sa nature). Chaque année qui s'écoule m'apporte une dose d'espoir et gomme le mot « maladie » d'où la naissance de ma « petite malaldie ». Chaque année qui passe me permet, non pas d'oublier mais d'avancer, de me libérer de ces pensées obsédantes d'une rechute surtout les deux premières années. Le temps qui s'écoule permet de donner à la vie des priorités et permet de faire des choix bénéfiques pour moi. Toutes ces reflexions sur ma vie me permettent de réagir aux événements et aux contrariétés avec sang froid et mes décisions sont réfléchies. J'ai décidé de vivre libre et tranquille, si mes propos doivent déplaire, qu'il en soit ainsi, je vis pour moi libre d'agir, sans préoccupation d'autrui mais toujours dans le respect des autres à partir du moment où j'obtiens leur respect.

La maladie m'a permis de réaliser que rien n'est éternel, que tous les instants de ma vie sont éphémères, et que l'instant présent est plus important que l'instant futur.

Aujourd'hui, je sais reconnaître la tristesse, l'inquiétude ou la détresse dans un regard et je sais lui sourire pour le réconforter. Aujourd'hui, je sais écouter une personne malade et pratiquer la pensée positive pour l'aider à affronter ses souffrances ou ses démons. Je comprends la sensation d'abandon, la souffrance de l'isolement, la crainte et la détresse, je connais la force d'une présence qui respecte le silence et qui accompagne la souffrance. La maladie m'a rendue plus tolérante même si j'ai encore beaucoup de chemin à parcourir.

Sept ans après, j'ai fêté mes cinquante ans et j'ai été très touchée par la journée organisée par ma famille pour cet événement. Le texte ,portrait fidèle qui m'a été adressé m'a émue au plus profond de mon être (voir à la fin texte d'Isabelle, ma soeur cadette) Je n'attache pas beaucoup d'importance à l'âge estimant que la date de naissance est une date de début de vie, les souvenirs de moments heureux sont aussi importants à fêter qu'un anniversaire.

J'AI TORT !

Cette journée m'a permis de comprendre à quel point je compte à leurs yeux. De façon insconsciente, je ne m'en suis jamais rendue compte, nous courons tous après quelque chose ou quelqu'un parfois en perdant pied dans la vie. Il faut vivre tous les événements heureux afin d'éviter d'enfermer des blessures, des brimades qui finissent par nous ronger, nous rendre acariâtre ou nous rendre malade.

Ma maladie est un coup de tonnerre dans ma vie. Mon ame s'est révoltée dans un corps stressé par un manque d'expression des blessures ressenties.

Ma guérison est une victoire de la vie. Mon âme s'est libérée et mon corps a suivi...

Depuis deux ans, j'ai conçu et réalisé un jardin. 2800 m2 que j'ai travaillé, planté et que j'entretiens entièrement seule. Ce jardin est pentu et me demande beaucoup d'énergie mais c'est aussi mon formidable pari sur la vie. Des douleurs, j'en ai comme tout le monde mais dans ma tête je vais bien.

Texte d'Isabelle DELEBARRE, ma soeur cadette pour mes cinquante ans :

1.Petite soeur chérie 2. Petite soeur chérie Tu offres la vie Tu sais pas courir Tu souris aux vils Mais tu biaises la vie Petite soeur chérie Petite soeur chérie Tu plies, tu résistes Dans tes jours tout gris Et on t'aime ainsi Tu m'as fait souffrir

                               Tes jours tout gris et tes soucis
                               Tes nuits d'asile et tes désirs
                               Sont mille rides pour nous tous ici.

3.T'as l'Ben qui badine 4. Tu aimes les fleurs T'as Tess qui taquine Tu pleures le bonheur Tu les aimes ainsi Il essuie ton coeur Millie qui marine C'est l'homme de tes heures Nana qui s'obstine Ton souffre douleur Tu les vis aussi Mais c'est tout ton coeur

                               Tes jours tout gris et tes soucis
                               Tes nuits d'asile et tes désirs
                               Sont mille rides pour nous tous ici.

5. Tu fonces, tu bougonnes 6. Petite soeur chérie

Tu plantes, tu passionnes                T'es pas très facile
Et tu t'fous d'l'ozone                         Pour les âmes d'ici
Tu plombes, tu cartonnes                Je te dis ceci
Tu prends, tu bastonnes                  Pour tous ces paris
Et tu t'mets hors zone                      Que tu vis aujourd'hui.

Merci Zabou !

Parce que je veux vivre demain Parce que je veux rire sans fin Parce que main dans la main Nous pourrons aller plus loin Nous pourrons croire enfin A la guérison d'un sein Et vaincre le mal par le bien Pour ne plus vivre le chagrin D'une maladie qui m'a atteint La fin d'un été, je n'étais plus rien Je me suis battue sans fin J'ai écris « mon cancer du sein » UNE ETINCELLE D'ESPOIR POUR ECLAIRER VOS SOIRS.

Pascaline DELEBARRE

Le livre de la vie est le livre suprême

Qu'on ne peut ni fermer, ni rouvrir à son choix ;

Le passage attachant ne s'y lit pas deux fois,

Mais le feuillet fatal se tourne de lui-même ;

On voudrait revenir à la page où l'on aime,

Et la page où l'on meurt est déjà sous vos doigts.

Alphonse de Lamartine (1790-1869)

Merci d’avance de m‘avoir lue et de m‘avoir accordé votre temps précieux.

A TOI HUGUETTE CHAGNEAU Saint Bernard du monde entier ou deuxième mère Thérésa, MERCI !

A toi Maman Pour que tu transformes les ions négatifs en ions positifs sans te soucier du regard du monde, MERCI !

A toi Papa Pour que tu sois fier de moi et pour que tu ne t'abîmes plus inutilement la santé, MERCI !

A vous ma famille et mes amis, Pour votre soutien moral, MERCI !

Au Professeur H. de ST ANDRE Pour son formidable travail, MERCI !

A Madame D. B.Gynécologue, Pour son écoute, MERCI !

A Madame B. L. Radiologue de ST ANDRE Pour votre professionnalisme, MERCI !

Au Personnel de l'UNITE 36 de ST ANDRE Pour la gentillesse et le dévouement auprès des malades, MERCI !

A Monsieur G. Pour la réalisation de mon site et sa gentillesse, MERCI !

A mes enfants Pour qu'ils n'oublient jamais de se battre et de ne jamais baisser les bras, MERCI !

A mon compagnon, Pour m'avoir soutenu et n'etre pas parti en courant (beaucoup plus fréquent qu'on ne l'imagine) MERCI !

A FREE.FR

        Pour m'héberger pour un outil de communication grandiose et gratuit, MERCI !

Une pensée pour Madame H., voisine de chambre lors de mon opération à ST ANDRE.